Егору Галану 5 лет. Он родился улыбчивым малышом. В 5 месяцев уже лепетал. Родители шутили: «Сын растет разговорчивым». Но потом их жизнь перевернулась. Сначала маленький Егор перестал держать голову. Врачи заподозрили детский церебральный паралич и отправили мальчика на МРТ. После чего поставили диагноз: болезнь Краббе. 

Родители не сразу осознали опасность. Им казалось, что все не так страшно и можно все исправить. Но потом они почитали информацию об этой болезни и тогда, их мир рухнул. Мама Егора Юлиана говорит, что вначале они только плакали. А потом взяли себя в руки и научились противостоять болезни. «Только от нашего ухода напрямую зависит то, сколько он будет еще с нами», – говорит Юлиана.

Синдром Краббе очень редкое и смертельно опасное генетическое заболевание. В клетках головного мозга накапливается токсичный белок, который их разрушает. Мозг перестает подавать сигналы. Ребенок теряет зрение, перестает двигаться, глотать и даже самостоятельно дышать. 

Лекарства от этой болезни пока нет. Последний раз Егор улыбнулся папе, когда ему было 8 месяцев. Сейчас Егор реагирует только на маму и папу. Юлиана говорит, что он очень нежный мальчик, тянет губы для поцелуя. Жить мальчику помогают дорогостоящие аппараты, в том числе и искусственной вентиляции легких. Также Егору нужно специальное питание и постоянный медицинский уход на сумму 325 000 рублей. Справиться самостоятельно семья не может, поэтому им помогает детский хоспис «Дом с маяком». 

Если вы хотите помочь Егору, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей. 

Мы очень надеемся на вашу помощь!