Благотворительный портал
Хабаровского края

Тот, кто желает помочь, здесь легко найдет
тех, кто в этом нуждается.
Главная Помощь детским домам, социальным гостинным, домам престарелых Дети-сироты с гидроцефалией ждут нашей с вами помощи
Пятница, 22 Апреля 2016 09:52

Дети-сироты с гидроцефалией ждут нашей с вами помощи

Автор 

Уважаемый благотворительный фонд!

 

Я пишу вам от имени сообщества «Ты ему нужен» : https://vk.com/club115436493. Это сообщество волонтеров по защите детей-сирот в РФ, больных гидроцефалией.

 

Мы просим Ваш фонд о совместной помощи детям, больным гидроцефалией, в Вашем регионе:

 

• В настоящий момент в Федеральном банке данных находятся следующие дети:

 

• Максим М., мальчик родился в ноябре 2009, Хабаровский край , Номер в Федеральном банке данных: № 8uv00-n6w8

 

• Иван К., мальчик родился в июне 2009, Хабаровский край, Номер в Федеральном банке данных: № 8uv00-12n4z

 

 

• Татьяна Ч.,девочка родилась в марте 2012, Хабаровский край, Гидроцефалия под вопросом, Номер в Федеральном банке данных: № 8uv00-mhm2

 

 

• Никита Н.., мальчик родился в январе 2011, Хабаровский край , Гидроцефалия под вопросом, Номер в Федеральном банке данных: № 8uv00-w4r

 

Самое главное: помогите нам найти местонахождение детей и наладить контакт с их официальными опекунами!

 

 

Подробнее о нашей деятельности:

 

Причины создания сообщества

 

В ФБД находится в настоящий момент более 260 анкет детей, больных гидроцефалией, на разных стадиях заболевания. Всего – 58 областей, где выявлены такие дети. В России очень много детей-сирот с невероятно запущенной стадией гидроцефалии, которая не встречается уже нигде в мире!

 

Гидроцефалия – заболевание, возникающее, как правило, у новорожденных, имеет явно выраженные симптомы, успешно диагностируется на ранних стадиях. И успешно реабилитируется на ранних стадиях!

 

Существует специальный регламент для официальных опекунов, как действовать в случае выявления заболевания, какую медицинскую экспертизу нужно сделать, какие анализы, у каких врачей (нейрохирургов), и в случае показаний, необходимо делать запрос в Минздрав на выделение квот на оперативное вмешательство (операция шунтирование). Если все вышесказанное не было оперативно предпринято, то размер головы стремительно растет, заболевание переходит в состояние «запущенного» и переходит в стадию паллиативной помощи.

 

Цели и Задачи сообщества:

 

- выявить, по каким причинам в ФБД появились такое большое кол-во детей с запущенными стадиями заболевания. В чем причины? «не работающий» регламент на местах, халатность опекунов, отсутствие в области профильных высококвалифицированных специалистов для проведения операций и лечения, отказ Минздрава в выделении квот на данных детей, оказанная помощь была полной , но не дала результатов, передача родителями детей в Дома ребенка на поздних стадиях развития болезни (халатность родителей), иное.

 

- оказать помощь опекунам в лечении детей: провести договоренности с профильными высококлассными нейрохирургами Москвы, Тюмени, Н. Новгорода, других городов о проведении мед. консультаций, проведение операций детям, оказать помощь в предоставлении нянь для сопровождения детей в период постоперационной реабилитации.

 

- оказать административную поддержку на уровне Уполномоченных по правам ребенка, Министров Здравоохранения, выделение квот, договоренности и пр.

 

- Сотрудничество с правозащитниками, Общественной палатой, Депутатами ГД, Законотворцами, о внесении дополнений/изменений текущее Законодательство для выявление и устранение «белых пятен», проволочек, с целью уменьшения кол-ва подобных случае в дальнейшем, проведение профилактической работы, направленной на работу с матерями детей в роддоме, оказание консультаций профильных врачей, психологическая помощь с целью сокращения кол-ва отказов в роддомах, помощь в лечении и реабилитации детей, больных гидроцефалии в семьях с оказанием поддержки на уровне государства.

 

На данный момент нами сделано:

 

1) Создана петиция на change org, которая собрала около 7 000 подписчиков

 

2) Написаны письма в Минздрав, Губернаторам, Уполномоченным по правам ребенка 58 областей, со многими удалось наладить контакт. (Московская обл, Башкортостан, Новосибирская обл, Ленинградская обл, и пр)

 

3) Заключены официальные договоренности с профильными клиниками Москвы и Санкт Петербурга на уровне заведующих нейрохирургических отделений об оказании содействия в лечении детей-сирот

 

4) Проведены переговоры и получена поддержка с Общественной палатой РФ, Депутатами РФ и правозащитниками.

 

5) Проблема инициирована Депутатами к освещению на IV Ежегодном Форуме "Наши дети" и Всероссийской выставке "Современная медицина. Время импортозамещения", который пройдет в С-П в апреле 2016.

 

6) Назначены волонтеры в каждом регионе для взаимодействия с Уполномоченными. Многие из них уже установили контакт с Уполномоченными.

 

О чем мы Вас просим:

 

Нашему сообществу и волонтерам нужна поддержка и содействие региональных благотворительных фондов в нахождении персональной информации по каждому ребенку, т.к. нам, как обычным гражданам, такую информацию по детям не выдадут: местонахождение, выписки из медкарт, деталей по оказанному лечению и состоянию здоровья.

 

Мы готовы в тесном сотрудничестве с вами оказывать всестороннюю помощь детям, в том числе предоставление перевозок, нянь на время лечения, материальная и информационная помощь. Мы ищем партнеров и единомышленников!

 

 

наша ГЛАВНАЯ задача: ДОПУСТИТЬ К ЭТИМ ДЕТЯМ независимого ВРАЧА.

 

Для этого нам прежде всего необходима информация о том, где находятся эти дети (в каком ДИ, ДР или ДД)

- если такая информация будет получена, можем ли мы рассчитывать на то, что директор учреждения нас примет и побеседует по каждому ребенку в отдельности? Возможно, совместно с Уполномоченным по правам ребенка или его представителями.

- возможно ли организовать независимый врачебный осмотр прямо в учреждении? Пустят ли туда нашего врача?

 

 

 

Мы надеемся на сотрудничество с вашим благотворительным фондом. Мы готовы ответить на любые вопросы. Будем рады любой помощи. Также будем очень признательны информационной поддержке нашей группы вконтакте.

Организатор сообщества:

 

Ирина Васильева Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript (контактный телефон 8-916 849 30 62) https://vk.com/id97304431

 

Координатор по связям с благотворительными фондами:

 

Самохина Марина Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript https://vk.com/id2641207

 

Прочитано 1867 раз Последнее изменение Вторник, 05 Июля 2016 11:28

Оставить комментарий

Популярная Информация

Лента Новостей

Опубликовано 01 Июня 2017
благотворительная-ярмарка-из-рук-в-руки-пройдет-в-хабаровске-в-день-святой-троицыГорожане могут принести хорошие вещи, которые уже стали не нужными, но могут пригодиться кому-то еще В день Святой Троицы 4 июня 2017 года в...
Опубликовано 22 Апреля 2016
дети-сироты-с-гидроцефалией-ждут-нашей-с-вами-помощиУважаемый благотворительный фонд!   Я пишу вам от имени сообщества «Ты ему нужен» : https://vk.com/club115436493. Это сообщество волонтеров по...
Опубликовано 05 Апреля 2016
помогите-матери-одиночкеЗдравствуйте! Нуждаюсь в помощи. Я мать-одиночка, у меня 2-х летний сын и сейчас я беременна. Муж бросил, когда узнал о 2-й беременности. Мы...
Опубликовано 01 Декабря 2015
хабаровский-центр-помощи-бездомным-расширил-свою-жилплощадь Центр социальной адаптации бездомных «Надежда» при  хабаровском Свято-Иннокентьевском храме теперь может помочь большему количеству людей,...
Опубликовано 30 Июля 2015
я-маму-жду-–-социальный-телепроект-для-тех-кто-задумался-об-усыновлении-ребенка«Я маму жду» – социальный телепроект для тех, кто задумался об усыновлении ребенка. Мы познакомим вас с детьми, которым нужна семья. Это ребята...

Ваше Мнение

Какой % от дохода по Вашему мнению нужно жертвовать на благотворительность?
 

Публикации

Поиск По Порталу




Контакты »»»

680000, Россия,
Хабаровский край, г. Хабаровск
E-mail: blago_dv@mail.ru
(4212) 31-86-90

Комментарии посетителей



Авторизация

LOGENTER


благотворительность волонтерство хабаровский край регистрация и(или) авторизация благотворительность волонтерство хабаровский край добавить просьбу о помощи благотворительность волонтерство хабаровский край предложить помощь благотворительность волонтерство хабаровский край Разместить информацию об акции благотворительность волонтерство хабаровский край Правила пользования
благотворительность волонтерство хабаровский край благотворительность волонтерство хабаровский край благотворительность волонтерство хабаровский край благотворительность волонтерство хабаровский край благотворительность волонтерство хабаровский край