Уважаемый благотворительный фонд!
Я пишу вам от имени сообщества «Ты ему нужен» : https://vk.com/club115436493. Это сообщество волонтеров по защите детей-сирот в РФ, больных гидроцефалией.
Мы просим Ваш фонд о совместной помощи детям, больным гидроцефалией, в Вашем регионе:
• В настоящий момент в Федеральном банке данных находятся следующие дети:
• Максим М., мальчик родился в ноябре 2009, Хабаровский край , Номер в Федеральном банке данных: № 8uv00-n6w8
• Иван К., мальчик родился в июне 2009, Хабаровский край, Номер в Федеральном банке данных: № 8uv00-12n4z
• Татьяна Ч.,девочка родилась в марте 2012, Хабаровский край, Гидроцефалия под вопросом, Номер в Федеральном банке данных: № 8uv00-mhm2
• Никита Н.., мальчик родился в январе 2011, Хабаровский край , Гидроцефалия под вопросом, Номер в Федеральном банке данных: № 8uv00-w4r
Самое главное: помогите нам найти местонахождение детей и наладить контакт с их официальными опекунами!
Подробнее о нашей деятельности:
Причины создания сообщества
В ФБД находится в настоящий момент более 260 анкет детей, больных гидроцефалией, на разных стадиях заболевания. Всего – 58 областей, где выявлены такие дети. В России очень много детей-сирот с невероятно запущенной стадией гидроцефалии, которая не встречается уже нигде в мире!
Гидроцефалия – заболевание, возникающее, как правило, у новорожденных, имеет явно выраженные симптомы, успешно диагностируется на ранних стадиях. И успешно реабилитируется на ранних стадиях!
Существует специальный регламент для официальных опекунов, как действовать в случае выявления заболевания, какую медицинскую экспертизу нужно сделать, какие анализы, у каких врачей (нейрохирургов), и в случае показаний, необходимо делать запрос в Минздрав на выделение квот на оперативное вмешательство (операция шунтирование). Если все вышесказанное не было оперативно предпринято, то размер головы стремительно растет, заболевание переходит в состояние «запущенного» и переходит в стадию паллиативной помощи.
Цели и Задачи сообщества:
- выявить, по каким причинам в ФБД появились такое большое кол-во детей с запущенными стадиями заболевания. В чем причины? «не работающий» регламент на местах, халатность опекунов, отсутствие в области профильных высококвалифицированных специалистов для проведения операций и лечения, отказ Минздрава в выделении квот на данных детей, оказанная помощь была полной , но не дала результатов, передача родителями детей в Дома ребенка на поздних стадиях развития болезни (халатность родителей), иное.
- оказать помощь опекунам в лечении детей: провести договоренности с профильными высококлассными нейрохирургами Москвы, Тюмени, Н. Новгорода, других городов о проведении мед. консультаций, проведение операций детям, оказать помощь в предоставлении нянь для сопровождения детей в период постоперационной реабилитации.
- оказать административную поддержку на уровне Уполномоченных по правам ребенка, Министров Здравоохранения, выделение квот, договоренности и пр.
- Сотрудничество с правозащитниками, Общественной палатой, Депутатами ГД, Законотворцами, о внесении дополнений/изменений текущее Законодательство для выявление и устранение «белых пятен», проволочек, с целью уменьшения кол-ва подобных случае в дальнейшем, проведение профилактической работы, направленной на работу с матерями детей в роддоме, оказание консультаций профильных врачей, психологическая помощь с целью сокращения кол-ва отказов в роддомах, помощь в лечении и реабилитации детей, больных гидроцефалии в семьях с оказанием поддержки на уровне государства.
На данный момент нами сделано:
1) Создана петиция на change org, которая собрала около 7 000 подписчиков
2) Написаны письма в Минздрав, Губернаторам, Уполномоченным по правам ребенка 58 областей, со многими удалось наладить контакт. (Московская обл, Башкортостан, Новосибирская обл, Ленинградская обл, и пр)
3) Заключены официальные договоренности с профильными клиниками Москвы и Санкт Петербурга на уровне заведующих нейрохирургических отделений об оказании содействия в лечении детей-сирот
4) Проведены переговоры и получена поддержка с Общественной палатой РФ, Депутатами РФ и правозащитниками.
5) Проблема инициирована Депутатами к освещению на IV Ежегодном Форуме "Наши дети" и Всероссийской выставке "Современная медицина. Время импортозамещения", который пройдет в С-П в апреле 2016.
6) Назначены волонтеры в каждом регионе для взаимодействия с Уполномоченными. Многие из них уже установили контакт с Уполномоченными.
О чем мы Вас просим:
Нашему сообществу и волонтерам нужна поддержка и содействие региональных благотворительных фондов в нахождении персональной информации по каждому ребенку, т.к. нам, как обычным гражданам, такую информацию по детям не выдадут: местонахождение, выписки из медкарт, деталей по оказанному лечению и состоянию здоровья.
Мы готовы в тесном сотрудничестве с вами оказывать всестороннюю помощь детям, в том числе предоставление перевозок, нянь на время лечения, материальная и информационная помощь. Мы ищем партнеров и единомышленников!
наша ГЛАВНАЯ задача: ДОПУСТИТЬ К ЭТИМ ДЕТЯМ независимого ВРАЧА.
Для этого нам прежде всего необходима информация о том, где находятся эти дети (в каком ДИ, ДР или ДД)
- если такая информация будет получена, можем ли мы рассчитывать на то, что директор учреждения нас примет и побеседует по каждому ребенку в отдельности? Возможно, совместно с Уполномоченным по правам ребенка или его представителями.
- возможно ли организовать независимый врачебный осмотр прямо в учреждении? Пустят ли туда нашего врача?
Мы надеемся на сотрудничество с вашим благотворительным фондом. Мы готовы ответить на любые вопросы. Будем рады любой помощи. Также будем очень признательны информационной поддержке нашей группы вконтакте.
Организатор сообщества:
Ирина Васильева Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript (контактный телефон 8-916 849 30 62) https://vk.com/id97304431
Координатор по связям с благотворительными фондами:
Самохина Марина Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript https://vk.com/id2641207
